长期随访监测是CKB项目现阶段主要工作之一，通过对研究对象进行长期、连续、动态的跟踪随访，以全面收集全死因死亡事件、特定慢性病（恶性肿瘤、冠心病、脑卒中、糖尿病等）的发病事件、所有住院事件以及迁移和失访等资料。队列人群中各类疾病的病例积累到一定数量后，可对基线调查时所获得的相关数据与疾病发生或死亡的关系进行系统分析，以科学的验证特定的病因假说。因此，随访周期越长，收集信息越全面、越准确，项目的科学价值越高。随访监测工作中，由十个地区项目办负责信息的收集、筛选与录入，国家项目办和牛津国际协作办公室负责对数据的检查、质控、清理和管理，并协调和指导各地工作。牛津国际协作办的计算机团队专门开发的随访软件，可以实现整合事件报告、记录回顾与统计分析等多项功能，以保证采集信息的电子化、标准化。

项目开展十余年来，随访监测工作经历了一个不断丰富与完善的过程。项目启动前，全部项目点均具备多年的全死因监测的工作基础，依托于全国死因直报系统，项目死亡事件的随访工作的数量及质量也得到了很大的提高。结合各地区已有及新建的慢性病报告制度获取发病信息，也是项目随访监测工作的另一主要来源。近年来，随着国家大力推广普及基本医疗保险工作，CKB项目开始探索利用医疗保险数据获取项目参保研究对象的住院事件的可行性，将极大扩充监测随访的内容与范围。同时，对全部研究对象的定向监测，通过各地区组织的年度调查，以现场调查的形式主动收集特定地区、特定人群的各类随访事件。 除此之外，各地区还常规性地从当地的公安、民政、社保、计划生育等部门收集信息，筛选并补充随访事件。通过多年的工作积累，项目归纳总结并下发了《长期随访工作手册》《年度调查方案》等多种内部手册，并出版了《大型人群队列研究随访监测适宜技术》、《大型人群队列研究技术规范》以指导各地区工作，形成了项目监测带动常规工作，常规工作保障项目监测的有序工作模式。

常规监测

常规监测是指地区项目办通过相关政府部门（包括卫生、公安、民政、社会保障、计划生育等）常规工作中形成的资料和数据库，从中筛选出项目所需的随访信息，收集研究对象各类死亡、发病、迁移和失访等终点事件，具有覆盖面广、政策性强、稳定性好、成本较低等诸多优点，是CKB项目长期随访的基础手段。

CKB项目随访监测界面

国家疾病监测网死因直报系统是项目死亡事件的主要来源，各个地区也对该系统的执行与利用有着丰富经验。各项目办在常规死亡报告体系内，不断完善和提高死亡登记报告的覆盖率，以减少辖区内项目研究对象死亡的漏报率，保证项目报告准确性。慢性病发病报告虽然没有全国统一的技术标准，但十个地区也都在不同程度上依托三级医疗保障网建立了各自的系统，成为项目研究对象发病事件监测的重要手段。近年来，各地发病报告系统也在不断更新与完善，部分省份网络报告的体系建设逐步完善，各类单病种报告系统均可为项目数据提供十分详细的病例信息。同时，地区项目办定期与当地公安户籍系统进行核对，以获取项目对象的户籍状态并核实生存状态及迁移失访信息。

医保信息

医保信息是项目随访监测和收集终点事件的一个重要来源。自2013年起，项目制订了每年第一季度进行人员参保信息匹配、年中收集上半年住院信息、次年年初收集上年度下半年住院信息的基本工作流程。医保住院事件收集工作自开展以来，已经形成了标准化、常规化收集模式，各项目地区也已将医保数据的收集和整理纳入到项目的常规重点工作中。

病案首页

随着国家病案首页电子数据的普遍化和规范化，充分利用现有各级医院病案首页的电子信息资料，可以补充及纠正已有的监测系统及医保系统数据，解决项目队列未参保人群住院信息收集缺失、少量医保收集信息不准确、城镇化建设人群迁移增多造成的随访难及入户难等问题，提高终点事件数据收集质量，提高项目点随访监测工作质量。自2018年开始，项目陆续在10个项目地区逐步推进住院病案首页数据获取工作，充分利用现有各级医院病案首页的电子信息资料，使现有数据库数据更加全面，更加准确，质量更高。病案首页数据有效补充了医保参保人员住院诊断数、医保住院例数和医保外（未参保）人员住院事件，为队列人群随访监测的完整提供了更多信息

定向监测

定向监测是将全部或特定的随访名单提供给项目社区街道、居委会或乡镇、村的相关工作人员，在一定时间内获取该社区内研究对象的死亡、发病、迁移等有关随访信息，由项目自行建立的、针对目标人群的监测方式。在现有阶段，可有效弥补常规监测各地水平不均衡，漏报、错报率较高的情况。通过两种渠道的相互补充，可以减少随访事件的漏报，使收集的数据更为全面。同时，通过对两个渠道得到的资料、数据进行比对，相互验证，可使随访结果更为准确，并对报告体系的漏报率和准确率进行客观评价。

彭州项目办监测人员对项目人群进行入户调查工作

定向监测是根据所提供的随访名单，进入研究对象所处社区，进行定向追踪随访监测。具体途径可由项目指定的社区工作人员对所在社区内的研究对象进行随访监测，也可由项目办工作人员进入社区，通过入户等途径进行随访，以获取研究对象的详细随访资料。通过定向监测可以得到研究对象第一手信息，并获得最为直接和丰富的信息。定向监测根据调查的目的不同所涉及的人群及调查内容也有所差异，包括各类人群的迁移、失访监测，未参保人群的年度调查等。在历次调查前，国家项目办均进行统一培训，制定并完善操作规范及问题解答。在目前阶段，定向监测是项目长期随访监测工作的一项重要内容，也是保证项目监测质量的重要环节。

截至 2022 年 6 月，项目对全部队列人群平均开展随访已达 15 年，累计观察 770 万人年，收集死亡事件7.4 万人，医保结局事件 37.1 万人（累计 279.5 万人次），主动随访事件 1.1 万人（累计 1.2 万人次），发病监测事件 10.0 万人（累计 14.7 万人次）